星二代|何雁詩鄭俊弘首度披露兒子患天使綜合症 何雁詩:擔心可以照顧到他幾耐

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撰文: 鄺嫻

發布時間: 2024/06/01 11:28

最後更新: 2024/06/09 18:55

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何雁詩鄭俊弘首度披露兒子患天使綜合症,何雁詩:「擔心可以照顧到他幾耐…」

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的6月1日誕下囝囝鄭讚廷(Asher),何雁詩Stephanie早前曾指囝囝兒子有發展遲緩問題。鄭俊弘及何雁詩出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目今日播出,二人首次公開分享剛好兩歲的兒子(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。

何雁詩鄭俊弘|懷孕期間未發現任何問題

原本兒子出生是件開心事,何雁詩在節目中表示,自己懷孕期間都有做足產前檢查,並未發現任何問題,兒子出生後一年都比較正常,只是比其他孩童發展比較慢少少,他們向醫生求診並做了血液測試,懷疑基因上有問題,最後在兒子1歲半,即去年的12月30日,經過評估確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

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天使綜合症|症狀包括腦部發育遲緩

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是罕見的遺傳性疾病,每1萬至2萬人中的才有1個人患病,最影響腦部發育遲緩,最基本病症是肌肉張力好低,如果肌肉張力好低但嬰兒望上去皮膚好白,她會懷疑是天使綜合症。

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天使綜合症|鄭俊弘:心情跌落低谷

鄭俊弘坦言,自己覺得兒子無事,只是發展比較慢,直至確診後見到報告上寫住陽性,「自己已經歎一口氣」,醫生確診兒子患上天使綜合症,心情跌到低谷,但他鼓勵自己都要撐住,立即問醫生能否醫治,並開始了解天使綜合症的資料,最後不開心的心情維持了一個多月。

天使綜合症|何雁詩:我們可照顧他多久

Stephanie也續稱,她擔心天使綜合症患者沒有自理能力,她作為家長開始思考:「我們可以照顧他多久,我們將來年老後他會如何呢?」她表示,留意到天使綜合症患者智力有影響,大約維持在2至4歲的智力,且大多數行動不便,不會說話,即使識講都係10個字以內。

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天使綜合症|醫生:多感官刺激腦部發展

林醫生指,多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激天使綜合症患者的腦部發展。鄭俊弘和何雁詩表示,面對兒子的病選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。

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